Werner

Mein Name ist Werner, ich bin 43 Jahre alt (2021) und bei mir wurde 2015 die äußerst seltene Krankheit „Multizentrisches MORBUS CASTLEMAN“ diagnostiziert. Das ist soooo selten, dass ich im Landeskrankenhaus Eisenstadt überhaupt der Erste war, der daran erkrankt ist.

Eigentlich nicht so erwähnenswert bei einem kleinen Bundesland, wie unserem Burgenland, mit ca. 300.000 Einwohnern. Aber bei einer Einwohnerzahl von ca. 9 Millionen,doch schon etwas interessanter, wenn man da der Einzige ist. Dazu kommt, dass diese Erkrankung auch nur alle 10 Jahre bei uns in Österreich auftritt.

Und darum wechselte ich dann nach Wien, in unsere Bundeshauptstadt in das Allgemeine Krankenhaus, einer Universitätsklinik, wo Professoren auf seltene Fälle, wie dem meinen, spezialisiert sind.

Bei der „Castleman-Krankheit“ handelt es sich um eine heterogene Gruppe von Tumoren der Lymphknoten. Wenn nur ein Lymphknoten betroffen gewesen wäre, wäre es mit einer kleinen Operation erledigt gewesen. Aber leider: Ich hatte zwei im Hals und einen an der linken Leiste.

Darauf folgte eine Immuntherapie mit 6 Zyklen Sylvant (Siltuximab) und ich war 2017 in Remission.

Doch 2018 kam es dann dicker! Es begann mit einem Stechen in meiner rechten Brust… „Was willst du? Du hast doch nix!“ musste ich mir damals von einer Ex-Arbeitskollegin, die selbst mal Brustkrebs hatte,anhören(!).
Nach einem PET-CT im Juni und einer Operation im August, wo festgestellt wurde, dass ein Lymphknoten bereits meine 3. Rippe angegriffen hatte, entpuppte sich dieses NICHTS als Rückkehr der „Castleman Krankheit“ mit zusätzlich noch einem Plasmozytom (BLUTKREBS)!
Das hieß wieder Antikörpertherapie gegen den seltenen Lymphdrüsenkrebs, der laut Befund meiner Professorin immer wieder kehren wird und Chemotherapie gegen den Blutkrebs. Dazu noch 17 Mal eine Strahlentherapie. Darauf folgte dann noch eine Stammzelltransplantation mit Eigenstammzellen (und davor Hochdosischemo). Keine angenehme Tortour kann ich euch da nur sagen.

Aber ich habe es wieder geschafft und es wieder überstanden. Ich habe zwar noch immer laufende Immuntherapie mit Sylvant und daneben auch noch mit Revlimid (15 mg Tabletten gegen den Blutkrebs). Und von den Chemotherapie bzw. den 2 Hochdosischemotherapien sind mir leider nicht sehr angenehme Nebenwirkungen geblieben. POLYNEUROPATHIE und FATIGUE. Also ein Stechen und Brennnen der Füße inkl. Taubheitsgefühl und ein Erschöpfungssyndrom, von dem ich immer müde und erledigt bin.

Aber damit kann ich leben! Es gibt bestimmt Schlimmeres, wenn ich so an Patienten denke, denen ich im AKH in Wien begegne.